2010-2020

 #Dystónia,#reflux,#DBS műtét

Az elmúlt években a legnagyobb ellenségünk a Pati végtagjaira és törzsére ható túlmozgás volt. Ennek lényege, hogy akaratán kívül, kontrollálatlanul feszíti meg a törzsét, és ezért nem képes önálló ülésre, valamint a kezei olyanok (voltak) mint a polipnak a csápjai. Egy hangosabb zajra, egy akarattal elindított mozdulat hatására "önálló életre" keltek/kelnek. Nagyon nehezen tudta leállítani őket. Ha ez kicsi korában leépült volna, Pati biztos megmarad mozgássérültnek, de valószínűleg a kezeit tudná használni és képes lenne egyedül ülni. De, sajnos nem így történt....Az általános iskola befejezése után megpróbálkoztunk a szakiskolai képzéssel, de az új környezet, a megfelelni akarás, olyan nyomást gyakorolt rá, hogy az addig is erős túlmozgásai még erősebbek lettek. Ezért félévkor kiírattam az iskolából és 15 évesen kénytelenek voltunk nappali foglalkoztatóba vinni. Aránylag jól viselte, sokat bohóckodtak, próbáltak mindig figyelni rá, de 1 év elteltével kezdte Magát rosszul érezni. Ezt tetézte, hogy elvesztettük édesapámat, akit nagyon szeretett. Borzalmas időszak következett. Rengeteget és vigasztalhatatlanul sírt. Alig evett, lefogyott 37 kg-ra és kialakult Nála egy nagyon erős reflux. Nem tudott járni a nappali intézménybe sem. Orvostól orvosig járkáltunk. Az esték voltak egy kicsit könnyebbek, így alig vártam mindig, hogy lemenjen a nap és ágyba kerüljön. Ilyenkor volt egy szusszanásnyi idő. Felébredt 1-szer, 2-szer, de viszonylag hamar visszaaludt. 10 éves volt kb. mikor az első éjszakát végig aludta. Annyira rögzült bennem az éber alvás, hogy ez a mai napig így van. Minden mozdulatára fent vagyok. Közben munkahelyet váltottam, ahol a súlyosan halmozottan sérült gyerekeknek kialakítottunk egy csoportot és Pati elkezdett ide járni. Értelmileg magasabb szinten van, de nagyon szereti a társait, fontosak Neki a gyerekek és a felnőttek is. És csak ez számít, hogy jól érezze Magát. A szentesi doktornőnek, jól sikerült beállítani a refluxos gyógyszereket és kb. 1 hónap múlva sokkal jobb lett az állapota. Evett, és sikerült visszahíznia, 6 kg-t, így már 43 kg volt. Reménykedtünk benne, hogy ennyi volt a reflux és gyógyszerekkel kontroll alatt tudjuk tartani. 2018-ban a túlmozgás a kezében megint elviselhetetlenné vált. Természetesen több fajta gyógyszert próbáltunk a neurológusok tanácsára. A baj az volt, hogy ezek a készítmények az egyébként is gyenge és erőtlen nyaki és háti izmait tovább gyengítették, a kezeire viszont nem voltak olyan hatással amilyenre szükség lett volna. Sajnos az éjszakák is borzasztók voltak. Tudjátok milyen érzés az, mikor egy anyának megfordul a fejében, hogy inkább ne lennének kezei a gyermekének? Sajnos, én akkor eljutottam erre a pontra...se öltöztetni, se etetni nem lehetett rendesen. A tehetetlenség és a kétségbeesett tekintete volt a legfájdalmasabb... A kezei "irányíthatatlanok" voltak, Rengeteget olvastam, kutattam az interneten és így találtam rá a DBS (mély agyi stimulációs) műtét lehetőségére. Első olvasatra elég ijesztő műtéti beavatkozásnak tűnt, ezért kb. fél évig nem is foglalkoztam vele. Ahogy romlott Paca keze, felvettük a kapcsolatot a pesti ideggyógyászati klinikával és egyeztetések, kivizsgálások sora után arra jutott az orvos team, hogy alkalmas a műtétre. Azért is mertünk belevágni, mert azt mondták, hogy rosszabb nem lehet az állapota. A javulást illetően azonban semmit nem tudtak garantálni, mivel Pati állapota nagyon összetett. Megbeszélve Patival a döntést, 2018. áprilisában belevágtunk. A műtét előtti napon, este leborotválták haját, de még így is gyönyörű volt ....és félt. Nagyon sírt, és ekkor én is Vele sírtam. Aggódtam, féltem, hogy jól döntöttünk-e, de tudtam, hogy nem volt más választásunk. Ébren töltöttem az éjszakát, aludni nem bírtam, úgy éreztem ólomlábakon vánszorog az idő. Másnap reggel a rutin vizsgálatok után ¼ 9-kor vitték a műtőbe. Ha éjjel ólomlábakon haladt az idő, akkor amíg Pati a műtőben volt, megállt az idő. 16.30 körül hozták ki a műtőből, egy pillanatra láthattam, de máris vitték az intenzívre a nyugodt ébredés miatt. 20 óra után hozták vissza a szobába. Szavakkal elmondani sem lehet...egy pár percre magához tért, megnyugtattam, hogy minden rendben, utána aludt tovább. Viszonylag nyugodt éjszakája volt. Szombaton feljött Tamás és Virág is. De Patihoz be nem jöhettek és ez Virágnak nagyon rosszul esett. Ekkor már 5. napja 1-2 órát aludtam.. Ott lehettem Pati szobájában de ágyam nem volt. A nővérek rendesek voltak és megengedték, hogy apa behozzon nekem egy napozóágyat fekvőalkalmatosságnak. A következő napokban Paca egész jól volt. Vasárnap beültettük a székébe és azt mondta sétálni akar egy kicsit. A nővérke majd rosszul lett, hogy 2 napos műtéttel sétál, de aránylag jól érezte Magát. A stimulátorok (melyeket a jobb és a bal oldali agymagokba helyeztek) nem voltak bekapcsolva, hiszen először meg kellett szoknia a szervezetének. Az érzékelőt a bal vállához helyezték. Állapota szépen javult, kötözték naponta a vállát, a fejét és szerdán hazajöhettünk.Pati nehezen gyógyult a a műtét után. Nem is annyira a sebek voltak borzasztók, hanem a légzése. Szinte egyáltalán nem tudott beszélni, az evés és az ivás egyébként is nehéz, de ebben az időben kínszenvedés volt. Sokat köhögött, de nem úgy, mint régen. 2 hét múlva a varratszedéskor derült ki, hogy mellhártya- gyulladása van és felmerült a gyanúja, hogy talán a hosszú intubálás miatt részleges hangszál bénulása is. Ez utóbbi, hál istennek nem igazolódott. Így leírva, ez 2 mondat, de azon a vizsgálaton keresztülesni Patinak is, és nekünk is borzalmas volt. De hálás vagyok az orvosnak és az ápolónak mert végtelen türelemmel, kitartással drukkoltak és biztatták Patit miközben a fájdalmas és kellemetlen vizsgálatot végezték. Nagy nehezen kiheverte a mellhártya gyulladást és 4 héttel a műtét után Pesten bekapcsolták Neki a stimulátorokat. Van egy ipad, amivel csatlakozni kell az érzékelőkhöz és ezzel lehet állítani a frekvenciát. Vagyis kívülről tudjuk programozni a Paca agyában működő stimulátorokat. A bekapcsolás után 3 hónap maga volt a mennyország. Olyan nyarunk és nyaralásunk volt, mint még soha. A kezében teljesen leállt a túlmozgás és a törzsi reflexe is sokat tompult. Kimondhatatlanul boldogok voltunk. Azután 2018. októberében történt valami. Hiába működtek a stimulátorok, borzalmas napjaink, éjszakáink voltak. Paca rettenetes állapotban volt. Több alkalommal is voltunk Pesten, hogy újraállítsák a frekvenciákat, de sehogy sem volt jó. És Pati nem tudta megmondani mi a baja... Rengeteget sírt, alig evett, mindannyian az összeomlás szélén voltunk. Tehetetlenségemben, fájdalmamban gyakran kiabáltam Vele, hogy elég volt és beadom valami bentlakásos intézménybe mert ezt már nem bírjuk tovább. A szívem szakadt meg, és utána mindig rettenetesen megbántam. Nem volt olyan nap, hogy 2-3 óra ne sírással teljen. Meg voltam győződve róla, hogy mind ezt a stimulátorok okozzák, hogy közel vannak a hangulatközponthoz, stb. Az orvosok ezt kizárták, de a választ a hangulatingadozásaira, az állandó fájdalmaira, ők sem tudták megmondani. Hol kikapcsoltam az érzékelőket, hol bekapcsoltam, de egyik esetben sem volt jobb a helyzet. Ez az állapot közel fél évig tartott. Ekkor, attól függetlenül, hogy kimondottan nem a gyomrát fájlalta, utolsó kétségbeesésembe úgy gondoltam, hogy visszavisszük a gasztroenterológushoz. A doktornőnek elmondtam a problémákat, megtapogatta a hasát, gyomrát és érezte, hogy Pacának megint gond van a gyomorszája környékén. Az elmúlt félévért úgy nézett ki, hogy a reflux a felelős. A doktornő elmondása alapján bármilyen tünetet okozhat az izületi fájdalomtól kezdve az asztmáig. Pati kapott új gyógyszereket és 3 hét múlva jobb lett a helyzet.